Quelle joie encore palpable en écrivant ces mots d’avoir saisi l’opportunité de croiser à la librairie de Paris, Julien Dufresne-Lamy, un auteur dont la sensibilité me touche énormément, pour la sortie de son livre « Les Bienheureux » chez les éditions Plon.
Mon envie de parcourir son nouveau livre a notamment été aiguisée par la belle invitation poétique en quatrième de couverture : « Il y a dans chaque maladie rare le chuchotement d’un roman, le frémissement d’une histoire. Dans celle-ci, ils ont tous les yeux bleus ».
Et quel joli moment que cette émouvante rencontre live, à l’écoute d’une palpitante interview autour de son récit constellé de portraits et trajectoires d’enfants lumineux et hypersociables de tous âges, porteurs du syndrome de Williams-Beuren, et de l’énergique engagement de leurs familles…
Mais avant d’évoquer « Les Bienheureux », petit flashback sur ma découverte de cet auteur à travers la lecture de « Jolis jolis monstres ». Roman où l’auteur nous transporte quelques heures en compagnie de Lady Prudence et Mia, à des époques différentes, pour plonger sur trois décennies au cœur des histoires tantôt colorées et flamboyantes mais aussi mouvementées des Drag Queen des années 80 à nos jours…Roman où il évoque toute en délicatesse, la tolérance, la différence qui bouscule avec le sida ravageur ; et où il nous happe de mots en maux, notamment dans la peau de James et Victor, deux âmes cabossées, en quête de cette autre facette qui les complète…dans le monde de la nuit…
Après la palpitante lecture de « jolis, jolis monstres », j’ai parcouru aussi son texte engagé sur la transidentité, « mon père, ma mère, mes tremblements de terre ». Une immersion tout en émotions et secousses, au cœur d’une famille en pleine « mutation » où, à l’aube de ses 40 ans, le père Aurélien aspire à devenir (enfin) Alice… Et, l’on assiste au fil de l’histoire mouvementée, à cette périlleuse transformation /métamorphose à travers le regard troublé de l’ado Charlie….
Ainsi, à l’image de ses précédents livres, très appréciés, une fois encore, on est saisi par la délicatesse des mots/maux partagés…sur un handicap méconnu, par la tendresse qui jaillit de chaque portrait dévoilé d’enfant porteur du syndrome de Williams-Beuren (provoqué par la perte d’un morceau du chromosome 7), par les vives émotions qui animent le regard. Regard traversé par ces vies trépidantes d’enfants et adolescents attachants et de leurs proches, qui avancent ensemble face aux incertitudes…
En effet, ce récit hybride a été tissé au fil des témoignages recueillis sur deux ans, à la rencontre de Marius, Thomas, Svetlana, Arthur, Romain, Marie, Axelle,... Enfants et adolescents vibrants, ayant en commun leurs yeux rieurs et facétieux, leurs joues pleines, leur bouche large, et cette capacité naturelle à aller vers l’autre. Ils donnent instantanément leur affection, tant à leurs proches qu’à des inconnus : Ce qui peut-être source de malentendus, d’incompréhensions, voire de dépression, en grandissant.
On découvre également à leur écoute que ces enfants souffrent beaucoup de leur hypersensibilité aux bruits (hyperacousie), de troubles de digestion, de troubles du sommeil, de troubles d’apprentissages et de concentration…et que certains possèdent l’oreille absolue !
Ce livre éclairant et enthousiasmant met en lumière cette différence qui a fait irruption dans les foyers, racontée de la naissance à la majorité. S’y égrainent au fil des pages, les épreuves au moral avec le risque de cardiopathie et de nécessité d’être opéré à cœur ouvert, les petites victoires du quotidien, la force de la solidarité familiale et entre les familles.
Notamment avec le soutien de l’association « Autour des Williams » co-fondée par Anne-Laure (maman solaire de Marius) et François (père de Thomas et chercheur), qui vise à accompagner les parents bouleversés par l’annonce du diagnostic, à sensibiliser le grand public à cette maladie rare actuellement sans traitement et à financer la recherche.
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